Παρέμβαση Μαραβέγια στη Βουλή για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ

Διαβάστε την ανακοίνωση, όπως έφτασε στο e-Volos.gr: 

Σήμερα ο βουλευτής Μαγνησίας της ΝΔ Κωνσταντίνος Μαραβέγιας κατέθεσε στη Βουλή Ερώτηση προς τον Υπουργό Υγείας Β. Κικίλια με θέμα τη συνδυαστική θεραπεία του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, όπως έγινε πρόσφατα γνωστό, σε γνωμάτευση του έκρινε για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ πως ο συνδυασμός της εγκεκριμένης φαρμακευτικής αγωγής που ήδη λαμβάνει με την προτεινόμενη από τους γονείς του νέα γονιδιακή θεραπεία δεν ενδείκνυται για τη περίπτωσή του. Υπενθυμίζεται πως το Ελληνικό Δημόσιο καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ. Πέραν αυτού οι γονείς αισιοδοξούν ότι μέσω της ΜΚΟ MDA Ελλάς θα συγκεντρωθούν τα αναγκαία χρήματα προκειμένου ο Παναγιώτης – Ραφαήλ να μεταβεί στις Η.Π.Α για να υποβληθεί στη συνδυαστική αυτή θεραπεία. Όμως μόνο για το σκέλος της νέας γονιδιακής θεραπείας το κόστος εκτιμάται στα 3 εκατ. ευρώ.

Επειδή το αποτέλεσμα του εράνου που διεξάγεται ενδέχεται να είναι οριακό, ο Κωνσταντίνος Μαραβέγιας ρωτά τον Β. Κικίλια αν το υπουργείο Υγείας θα συνεχίσει την ήδη εγκεκριμένη για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ οικονομική στήριξη προκειμένου να μπορέσει να λάβει την συνδυαστική θεραπεία που επιθυμούν οι γονείς του.

Σε σχέση με τη πρόσφατη δέσμευση του κ. Κικίλια για ανθρώπινη συνδρομή και του ίδιου με προσωπική του παρέμβαση στην υπόθεση, ο Κωνσταντίνος Μαραβέγιας προβλέπει θετικές εξελίξεις προς διευκόλυνση της οικογένειας στην αγωνιώδη προσπάθεια της να σώσει το μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Μπορεί επίσης να σας αρέσει